رنجی که از استخوان‌های کودکان آغاز شد…

گاهی نمی‌توان برای سختی‌های زندگی حد و مرزی تصور کرد.

روزی که همسر زهرا او و دو پسرش را ترک کرد، تلخ بود؛ اما بدترین روز زندگی‌اش نبود. مرد سال‌ها درگیر اعتیاد بود، دیگر توان کار کردن نداشت و سرانجام کارتن‌خواب شد. مدت‌ها بود که نه پناه خانواده بود و نه تکیه‌گاه فرزندانش.

از همان روزها، بار زندگی روی دوش حسین، پسر نوجوان خانواده افتاد. او مدرسه را با کار در یک مکانیکی کنار هم پیش می‌برد تا بتواند بخشی از هزینه‌های خانه را تأمین کند. زندگی سخت بود، اما زهرا و فرزندانش به ادامه دادن عادت کرده بودند.

در همان روزها، زهرا باردار بود. وقتی بعد از زایمان، چشم باز کرد، پرستاران سه نوزاد کوچک را در آغوشش گذاشتند؛ سه‌قلوهایی که قرار بود امید تازه‌ای برای این خانواده باشند.

اما زندگی، مسیر دیگری را انتخاب کرده بود.

چند سال بعد، زهرا خودش به روماتیسم مفصلی شدید مبتلا شد. درد، مفاصلش را درگیر کرد، توان کار کردن را از او گرفت و تأمین هزینه‌های زندگی، سخت‌تر از همیشه شد.

در همین روزها، دو نفر از سه‌قلوها نیز به تدریج علائم عجیبی پیدا کردند. رشدشان متوقف شد، وزن کم کردند، انگشتان دستشان تغییر شکل داد، دندان‌هایشان بدون ضربه می‌افتاد و درد، تمام استخوان‌های کوچکشان را دربر گرفت.

پس از آزمایش‌های فراوان، پزشکان بیماری بسیار نادر ژنتیکی «هیپوفسفاتازی» را تشخیص دادند؛ بیماری‌ای که به دلیل کمبود آنزیم ALP ایجاد می‌شود و اگر درمان و مصرف منظم دارو ادامه پیدا نکند، به مرور مفاصل را تخریب می‌کند، دردهای شدید به همراه دارد و حتی می‌تواند در سال‌های نوجوانی به ناتوانی حرکتی و فلج اندام‌ها منجر شود.

امروز، تأمین هزینه دارو و پیگیری درمان این دو کودک، از توان زهرا خارج است؛ مادری که خودش نیز با بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کند و تمام امیدش به این است که درمان فرزندانش متوقف نشود.

این هفته، کنار زهرا و دو فرزند بیمارش ایستاده‌ایم؛ و در کنار آن‌ها، کنار مادران دیگری که توان تهیه داروی فرزندانشان را ندارند.

با همراهی شما، می‌توانیم نگذاریم هیچ کودکی، فقط به خاطر نداشتن پول دارو، از ادامه درمان محروم بماند.